Juli 2017

Dit verhaal gaat over mijn reis. Mijn hernia reis wel te verstaan die helaas nog niet voorbij is. Deze reis is gestart op juli 2017. Ik stond op het vliegveld op Curaçao nadat ik 3 weken lang als kraamtante mocht fungeren voor de baby van mijn baby-zusje. Het was weer tijd om terug te gaan naar huis. Toen ik op het vliegveld stond om te wachten om in te stappen merkte ik dat ik pijn in mijn rug had. Na de vlucht werd het steeds erger. Ik wijdde het aan het feit dat ik té krampachtig in het vliegtuig had gezeten. Ik ga naar de huisarts en die geeft aan dat het binnen 6-8 weken voorbij moet zijn. Ik mag paracetamol en eventueel ibuprofen innemen. Ik ga ook nog naar de fysiotherapeut maar ze konden hun vinger er niet echt op leggen wat het precies was. Behalve dat ik een chronische rugpatiënt ben én wellicht te veel had gesport.

Oktober 2017

Tijdens een familiereis in Amerika krijg ik opeens heftige pijn in mijn rechterbeen. Zó heftig dat ik af en toe niet eens durf om mijn baby neefje op te tillen en om de zoveel tijd moest gaan zitten. Ik besluit om vanuit Amerika een mail te sturen naar mijn huisarts met de vraag of ik de dag nadat ik terugvlieg direct langs mag gaan. Ik start met het inslikken van paracetamol. Maar veel heb ik niet bij mij en paracetamol kennen ze niet in Amerika.

November 2017

Ik ga langs bij de huisarts. Hij vindt het lastig om te bepalen wat er is. Hij doet een soort ‘hernia-test’ maar of dát het ook is? Hij weet het niet. Ik mag eventueel zware pijnmedicatie innemen maar dat doe ik liever niet. Ik wil namelijk graag weten wát er is en of het weggehaald kan worden.

December 2017

Op een gegeven moment is de pijn zó erg dat ik vraag om een doorverwijzing. Het liefst naar een neuroloog. De huisarts bespreekt enkele opties:

• Een wortelbokkade via de pijnpoli
• Zware pijnmedicatie- morfine

Ik wil naar de neuroloog. Voor zover ik het nog wist van mijn vader (die arts was) is een neuroloog specialistisch op dit gebied. Zonder oneerbiedig te zijn: een huisarts is generalistischer.

Januari 2018

Het gaat opeens veel beter met mijn rug. Nét op dat moment heb ik een afspraak bij de neuroloog. Ik twijfel nog even maar ga toch langs. Ik leg de situatie uit, hij ‘bestelt’ een MRI. Omdat het wat beter gaat en hij daar blij om is, wilt hij eerst de MRI afwachten. Enkele weken later belt hij mij op. Op de MRI is een flinke hernia te zien. “Geen wonder dat je zoveel pijn hebt gehad”. Het gaat nog steeds vrij goed dus verder actie is niet nodig maar hij eindigt het gesprek door te zeggen dat als het slechter met mij gaat ik zeker direct moet bellen.

Ik ga lekker door met 5-7x in de week sporten. Af en toe heb ik last maar niet noemenswaardig dat ik aan de medicijnen hoef.

Juli 2018

Op 4 juli glij ik per ongeluk uit op de natte badkamertegels van mijn moeder en kom op mijn rug terecht. Ik ben net op sabbatical op Curaçao. Ik krijg die avond en de volgende dag vreselijke pijnen in mijn rug en been. Gelukkig ben ik goed voorbereid op reis geweest want wetende dat mijn rug niet al te best is heb ik proactief al een aantal fysiotherapeuten opgezocht. Omdat de pijn niet uit te houden is bel ik fysiotherapeut Ronald Dunker op een woensdag. Ik mag twee dagen later terecht.

Twee dagen later zit ik bij deze fysiotherapeut. Ik hoef niet op de bank te gaan liggen (wat voor mij de eerste keer is) maar hij doet een uitgebreide intake. Hij legt geduldig veel uit, tekent van alles en nog wat, pakt af en toe een skelet erbij en geeft op het eind aan dat hij mij twee keer in de week wilt zien. Dat wordt een sabbatical mét fysio. De pijn schiet overigens opeens van mijn rechter- naar mijn linkerbeen. De fysio helpt enigszins zeker en met matige moed stap ik twee maanden later het vliegtuig weer in mét een afspraak voor zijn collega in Nederland, twee dorpen verderop.

De rest van 2018

De rest van 2018 verloopt niet al te prettig. Ik heb veel last van mijn rug, blijf naar de fysiotherapeut gaan en stop op een gegeven moment met het gaan naar de huisarts. Hoe aardig hij ook is, ik begin het zat te worden om steeds medicijnen te slikken en te horen dat het binnen zoveel tijd over moet gaan. Schijnbaar hoor ik niet in deze categorie. Ik wil dat de oorzaak weg gaat. Ik moet ook stoppen met sporten. De fysio in Nederland vindt dat mijn rug goed moet herstellen en geeft mij het advies veel te lopen en te gaan zwemmen. Het zwemmen doet téveel pijn dus dat doe ik niet maar ik loop wel iedere dag 5 km.

Februari 2019

Op een dag voel ik nauwelijks pijn. Ik ben bang dat het maar iets van een uurtje is dus ik juich niet te vroeg. Maar de volgende dag blijft het zo en de dag erna ook. Na een weekje bel ik met de fysio en vraag ik of ik begeleid mag beginnen met sporten. En zo ga ik twee keer in de week onder begeleiding van fysiotherapie weer naar de sportschool. Het voelt onwennig maar tegelijkertijd ook goed. Drie weken later- precies zes weken nadat de pijn verdween- voel ik weer een bekend vervelend gevoel. Ik vertrouw het niet en stop met sporten.

April 2019

De pijn komt in één keer, net als een flinke wee, opeens hevig op. Ik heb nog nooit- en ik heb veel pijn mogen ervaren in mijn leven- zó een pijn gehad. Ik kan er bijna niet van ademen, liggen doet zeer, zitten doet zeer, staan doet zeer. Ik kan de auto niet meer in of uit en bel direct met de huisarts. Ik leg hem uit dat ik niet eens naar het werk kan waardoor ik de vraag krijg waarom eigenlijk niet. Ik heb téveel pijn om erin te gaan en leg hem uit dat er direct wat moet gebeuren. Hij stelt voor dat ik aan de morfine ga en hij me wilt doorverwijzen naar de pijnpoli voor een wortelblokkade. Ik start met paracetamol en ibuprofen. Op één of andere manier geeft hij mij geen maagbeschermers erbij en enkele weken later krijg ik opeens maagpijnaanvallen. Ik moet stoppen met de ibuprofen en aan de maagbeschermers maar ik heb téveel pijn. ik wil NU naar de neuroloog.

Mei 2019

Van ellende bel ik de bedrijfsarts. Ik tref een arts die naar mij luistert. Met mij meedenkt. Voorstelt dat ik niet in de auto stap. Hij belt mij twee weken later weer. In die twee weken is er veel veranderd. De pijn was niet meer uit te houden en ik eiste een trip naar de neuroloog. Ik krijg een doorverwijzing maar hoor maar niets van het ziekenhuis. Ik bel na drie dagen maar zelf op en ze hebben nog niets met mijn afspraak gedaan. Ik mag na het weekend terugbellen. Schijnbaar hebben de mensen in het ziekenhuis niet door wat voor een pijn sommige mensen kunnen meemaken. Ik bespaar mij de tranen want huilen doet pijn maar ik ben zeer en zeer verdrietig. Intussen heb ik wat anders van de huisarts gekregen wat zeker niet 100% helpt. Op een schaal van 1 tot en met 10, zit ik inmiddels op een pijnschaal 15.

De week daarna bel ik weer naar het ziekenhuis en krijg ik doodleuk te horen dat ik eind augustus een afspraak heb. Het kan niet anders. Ik ben woest en bel met mijn verzekeraar of zij kunnen bemiddelen. Ik kan drie weken later naar een ziekenhuis in Den Helder, denk direct aan hoe ik zo lang in een auto kan zitten, maar zegt de verzekeraar: je hebt wel weer een verwijzing nodig van de huisarts. Dus bel ik die beste man weer, leg hem de situatie half huilend uit en ook hij is verbaasd. Hij belt mij een kwartier later terug dat ik diezelfde vrijdag mag. Ik ben hem nog nooit zo dankbaar geweest.

Samen met mijn man ga ik naar dezelfde neuroloog. Hij geeft aan dat de acute hernia fase waar ik in zit wel een eind tijd heeft. Het protocol is dat we het eerst proberen met morfine (het moet gewoon) en hij mij na een maandje weer belt. Ze starten met een lichte dosis maar deze dosis doet mij niets. Ik mag hem na 3 dagen verdubbelen. Deze weken zijn een hel. Ik slaap slecht door de pijn. Omrollen van de ene naar de andere zij is het ergste wat ik ooit gevoeld heb. Ik moet 2-3 keer per nacht het bed uit om de pijn uit te lopen. Zie het voor je: het is koud. Donker. Iedereen slaapt. En ik loop op de gang in het donker midden in de nacht de gang op en neer. Soms wel drie kwartier lang. Intussen heb ik krukken gekocht want ik moet in de opstartfase met krukken lopen. Gelukkig slapen de kinderen goed door maar mijn man wordt iedere keer als ik mij om moet draaien, wakker van mijn gehuil. Overdag loop ik als een zombie rond. Ik heb mij ziek moeten melden. Ik krijg alle bijverschijnselen die er ook maar zijn. In fases, dat wel.

Extreem veel lopen helpt. Zo loop ik zeker drie tot vier keer per dag rondjes in mijn dorp. Soms wel anderhalf tot twee uur achter elkaar. De eerste stappen zijn het aller pijnlijkst. Daarna ebt de pijn langzaam weg. Maar zodra ik thuis ben en weer ga zitten of liggen, komt de pijn weer terug. Ik ben moe. Ik ben op. Maar moet er doorheen. Ik ben weer gestart met fysio. Langzaam masseert ze de harde knoop onder mijn bil waar de zenuw waar de hernia op drukt weg. Het is iedere keer een pijnlijke sessie.

Juni 2019

Intussen heb ik veel contact met de bedrijfsarts. Ik wil weer aan het werk maar mijn concentratie is echt ver beneden peil. Ik vergeet van alles, heb iedere keer weer een andere bijverschijnsel waar ik weer medicijnen voor krijg en heb intussen een mini apotheek thuis. Ik begin na 6 weken weer auto te rijden en mag langzaam gaan afbouwen met de morfine. Gelukkig! Ik lees dat sommigen er verslaafd aan kunnen raken maar ik kan er niet snel genoeg van af zijn en het gaat warempel goed.

Juli en augustus 2019

Zomervakantie. Door de hernia heb ik niets kunnen plannen maar wil ik er wel graag even tussenuit met de kinderen. Vliegen doe ik liever niet en in overleg met de neuroloog mag ik wel een autovakantie maken als ik om de twee uur maar stop en ga wandelen. Ik ga ook nog langs bij de pijnpoli (eindelijk) en mag daarna een MRI maken. Deze keer is er een lange wachttijd voor het maken van een MRI en de arts bij de pijnpoli is blij te horen dat het goed met mij gaat. Op een schaal van 1 tot en met 10 zit ik op een vier. Positief vindt hij maar ik ben té goed voor een wortelblokkade. Ik ben opgelucht want ben geen fan van naalden. Hij benadrukt wel dat ik welkom ben als het de slechte kant op gaat. Ik hoop van niet.

September 2019

De (heftige) pijn komt weer terug. Langzamer dan in het voorjaar maar het is teleurstellend. Ik bel de huisarts weer en leg hem uit dat ik weer langzaam terugval. Hij schrijft mij ibuprofen met maagbeschermers voor maar net als de vorige keer helpt het helemaal niets. Ik bel terug en wil een doorverwijzing en een second opinion naar een privé kliniek waar een collega die ook een hernia heeft goede ervaringen mee heeft. Mijn huisarts staat er niet om te springen en vraagt waarom ik niet voor de wortelblokkade ga. Ik merk aan mijzelf dat ik gewoon erg angstig ben voor de procedure. Maar ik ga het gesprek ook met hem aan en leg hem uit dat ik mij niet serieus genomen voel. Dat ik al langer dan twee jaar met episodes van flinke pijn rondloop. Dat ik een nummer ben en steeds moet wachten op een afspraak, mijn doorverwijzing kwijt was bij de neuroloog, dat ik zo niet kan werken en dat voor iemand als ik die niet eens graag paracetamol slikt als ik hoofdpijn heb, dit echt vreselijk is. Waarom-geen-doorverwijzing? Hij praat kalm met mij, luistert naar mijn gevoel voor het eerst écht naar mij en legt uit dat die wortelblokkade toch echt de moeite waard is om eerst te proberen en we daarna dan gaan doorverwijzen. Ik stem ermee in maar weet niet zeker of ik assertief genoeg geweest ben. Ik neem zelf contact op met de pijnpoli en we maken een afspraak. Ik leg uit dat ik heel veel pijn heb en mag anderhalve week later terecht voor een intake en die vrijdag daarop voor de procedure.

Alhoewel ik zeer nerveus ben, is de procedure binnen 20 minuten voorbij. Het was zeker niet pijnloos maar op dit moment sta ik open voor iedere procedure. Ik stop de dag daarna al met Diclofenac en merk dat het goed gaat. Ik ben voorzichtig euforisch maar voor twee heuse weken voel ik nauwelijks pijn. Twee weken later begint de pijn opnieuw.

Oktober 2019

Ik zit weer aan de Diclofenac. Dit komt ook omdat ik geveld ben door de griep en door al het hoesten en proesten en het niezen er extra druk op mijn hernia komt. Ik wil veel slapen maar liggen is niet geheel pijnloos. Ik baal. Toevallig staat er een belafspraak gepland een maand na de wortelblokkade en als ik de pijn consulent spreek, breek ik. Ik leg namelijk uit dat ik weer teruggevallen ben in de heftige pijn. Ten eerste legt zij mij uit dat de Diclofenac niet helpt tegen deze type zenuwpijn. Ik weet niet wat ik hoor! Geen wonder dat de pijn ondanks deze troep gewoon nog sterk op de voorgrond aanwezig is. Zij stelt nog een wortelblokkade met stroomstoten voor. Maar ik ben op. Ik wil geen pijnbestrijding meer, ik wil van die verdomde hernia af. Ik ben het zat om een nummer te zijn. Om steeds weer volgestopt te worden met medicijnen. “Laten we dit even proberen mevrouw.” “Oh, het heeft helaas niet geholpen? We proberen dan dat”. Ik heb pijn! Ik kan geen toekomstplannen maken want heb ik dan weer een hernia terugval? Zit ik weer aan de medicijnen waar ik niet mee mag rijden? Iedere keer kom ik weer op een wachtlijst terwijl ik bij inmiddels twee vrienden heb gezien dat ze bij een kliniek in Amsterdam binnen 48 uur zijn geholpen. Ik-wil-dat-ook! Betaal ik ook niet, net als zij voldoende ziekenzorgverzekering? Ik gun het ze van harte: hoe eerder je van de rug ellende af ben, hoe eerder. Maar het is ongelofelijk dat men in een ziekenhuis zo met elkaar omgaat.

Om het nog erger te maken: ik krijg een nieuw medicijn voorgeschreven- waar ik weer twee weken niet mee mag rijden terwijl ik de week daarop aan een nieuwe baan begin- en rij daarvoor naar het ziekenhuis omdat ik dan zeker weet dat hun apotheek het op voorraad heeft. Mijn eigen apotheek is vijf minuten lopen van mijn huis vandaan maar ik heb het medicijn nodig. Zitten in de auto doet pijn maar ik doe het toch. Als ik daar aankom en na 20 minuten wordt geholpen, wordt mij doodleuk medegedeeld dat er geen recept voor mij binnen is gekomen. Ze kunnen mij dus niet helpen. Het is vrijdag. Na 17 uur en iedereen is al naar huis (want ik ben gaan kijken). Maar ik ben niet van plan om weg te gaan zonder het medicijn want samen met de pijnconsulent hadden we juist bedacht dat als ik die dag zou starten met het nieuwe medicijn, ik de vrijdag daarop- de dag dat ik met mijn nieuwe baan start- weer mag rijden. Én, niet geheel onbelangrijk: ik verga van de pijn en doe niets liever dan liggen want zodra ik opsta en begin te lopen, krijg ik verschrikkelijke pijnepisodes.

Ik probeer netjes te blijven en bel de huisartsenpost. Leg in een ietwat trillerige maar rustige stem mijn probleem uit. Er moet overlegd worden met de huisarts want het gaat om een zware pijnmedicatie en eigenlijk is de huisartsenpost hier niet voor. Gelukkig had ik, terwijl ik die middag met de pijnconsulent aan de telefoon was, zitten mee typen en had ik de naam van het medicijn op de app gedaan naar mijn man. Maar het lukt en ik ben ze nog steeds dankbaar: iemand die meedenkt! 20 minuten later, maar toch bijna anderhalf uur verder, loop ik naar buiten met een doosje medicijnen. Het duurt echter wel een paar dagen voor het begint te werken. Die avond neem ik hoopvol mijn eerste tabletje in.

En nu..??

Nu gebeurt er van alles in mijn hoofd:

• Ik ben boos. Boos dat het al zo lang duurt.
• Bang voor onherstelbare schade omdat men zo lang al in de afwachtende fase met mij omgaat. Ik voel al weken de onderkant van mijn voet niet meer en heb sindsdien geen gevoel meer in een aantal tenen. Ik loop ook weer op krukken.
• Verdrietig omdat ik mij (erg erg) in de steek gelaten voel. Ik heb zo vaak aan de bel getrokken. Hoe is het mogelijk dat men mij niet serieus nam en zelf niet inziet dat 2½ jaar wel erg lang is om met zulke heftige klachten rond te lopen? Daarnaast ben ik ook verdrietig omdat ik met veel activiteiten niet mee kan doen als moeder. Even gezellig op de bank een filmpje kijken met z’n allen? Dat gaat niet, ik zit al maanden niet meer op de bank. Samen naar een pretpark? Ik ga mee maar kan wegens mijn rugklachten in geen enkele attractie. Verdrietig omdat ik mijn kinderen moet vragen mij helpen aan te kleden op mijn slechtste dagen.
• Ik ben teleurgesteld. Teleurgesteld in de medische wereld. De wereld van de huisartsen, de ziekenhuizen. Ik schreeuw het uit van de pijn en krijg na lang doorvragen een verwijzing naar een neuroloog maar kan pas 2½ maanden later terecht! Het duurt twee maanden voor ik door een MRI kan! Maar als je naar een privé kliniek gaat, dan verloopt alles soepel. Eigenlijk gewoon zoals het hoort!
• Ik kan geen toekomstplannen meer maken, ik heb het gevoel dat mijn lijf mij in de steek laat. Oftewel, zoals een vriend dat aangeeft: je vertrouwt je eigen lichaam niet meer. Als het even goed gaat, gaan er alarmbellen af: “hoezo voel ik nu even geen pijn? Wat gebeurt er straks?”.

Deze vreselijke lange blog schrijf ik omdat ik mensen wil meenemen in de wereld van hoe het kan gaan als je hernia patiënt ben. Niet bij iedere patiënt verloopt het zo. Zo heeft mijn vriendin hele andere ervaringen dan ik. En dat is hem juist, los van het feit dat iedereen een ander ziekteverloop heeft, heeft iedereen het recht op goede en snelle zorg. Iedere arts werkt anders. Gelukkig maar want verschil moet er zijn en iedereen heeft zijn eigen specialisatie. Maar dat het ook zó verschillend kan zijn en je jarenlang door kan blijven modderen is eerlijk gezegd ook shocking. Misschien ben ik niet assertief genoeg geweest. Had ik harder moeten schreeuwen. Maar ik ben geen neuroloog. Of een neurochirurg. Of een fysiotherapeut. Ik ben een meisje met een hernia. En ik wil hulp. Zo snel mogelijk. Ik wil dat er naar mij geluisterd wordt. Goed naar mij geluisterd wordt. En ik wil van de hernia af. Zodat ik verder kan met mijn leven. En weer de beste moeder kan zijn voor de drie kinderen die ik heb. Die mij nu moeten helpen met mijn sokken aandoen of opstaan. Ik ben 44 en ik wil weer pijnloos leven. Ik wil weer van binnen én buiten lachen. Voor zover ik weet, een mooie positieve en optimistische droom.